听故事被罕见病偷走的人生

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在我们这个社会,很多东西都是为了大部分人设计的,如果你不在那少数人之中,你可能永远也无法了解作为一个少数派的生活里,他们可能面临的麻烦和苦恼。

今天我们用患者的声音,与你分享一场少数派的疾病,也就是罕见病的故事。

提示:本期故事由语音组成

请戴耳机收听。

主人公:英子成人斯蒂尔患者

斯蒂尔病本是指系统型起病的幼年型关节炎,但相似的疾病也可发生于成年人,称为成人斯蒂尔病(AOSD)。曾用名“变应性亚败血症”。临床特征为发热、关节痛或关节炎、皮疹、肌痛、咽痛、淋巴结肿大、白细胞总数和中性粒细胞增多以及血小板增多,严重者伴系统损害。由于无特异诊断标准,常常需排除感染、肿瘤和其他结缔组织病后后才考虑其诊断。本病男女患病率相近,散布世界各地,无地域差异。好发年龄在16~35岁,高龄发病亦可见到。

以下故事为简述版

完整版


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